Vi scrivo per dirvi che non c'è niente di nuovo sia sul fronte orientale che su quello occidentale : il tumore del lobo centrale del polmone destro non si fa sentire e nemmeno i piccoli sputacchi in quello sx e nel mediastino; le truppe circondate da tarceva e dalle preghiere sono strette in trincea e non attaccano polmoni e bronchi, non ho tosse nè catarro, l' ossigeno non mi serve al momento.
Non vedo l' ora di perlustrare dall' interno le posizioni di THE BESTion con una TAC MA PRIMA DI MARZO NON SE NE PARLA. Aspettiamo fiduciosi senza togliere l' assedio!!!!!
non so quanto vivrò ma certamente la mia qualità di vita è ECCEZIONALE, sono solo molto affaticata quando mi impegno in qualcosa ma quando sono riposata ho un'autonomia di 4\5 ore prima di dovermi ricaricare stando a letto.
Pensate che per Capodanno il pomeriggio del 30 ho diretto la cottura del pesce per un cenone con 40 persone e poi alla sera del 31 ho anche ballato e....UDITE UDITE ho coordinato 3 balli di gruppo tra i quali la QUADRIGLIA.
Ho anche ballato per 2 minuti la polca che è il mio ballo preferito. Mio marito vedendomi ballare si è messo a piangere, codardo invece di farmi ballare lui!!!!!!! Beh! con lui ho ballato un lento, mi accontento.
SONO VIVA
WWW LENAVIVA.IT
vi allego un articolo dell' associazione ALCASE sulla qualità della vita che dovrebbero avere i malati di cancro al polmone:
Buona qualità della vita e fiducia nelle cure: questo il segreto per combattere efficacemente il cancro ai polmoni
dic 26th, in NEWS DAL MONDO DELLA RICERCA, by Dr. Gianfranco Buccheri
nnnnnn
NUOVI DATI CONFERMANO I RISULTATI DI ALCUNI NOSTRI LAVORI…
Borgo San Dalmazzo, 26-12-11
Qualche anno fa, nel descrivere l’attività di ALCARE (il nostro gruppo di studio), ponevamo in evidenza -fra le altre aree di interesse- i nostri studi di qualità di vita (http://www.alcase.it/alcare/attivita-scientifica/). Con le parole che seguono:
“…… 4. Studi di qualità di vita. Una prima valutazione dello stato psicologico di pazienti randomizzati a ricevere o meno un trattamento chemioterapico di mantenimento risale alla fine degli anni ’80 (20). Successivamente, incuriositi dalla relatività delle valutazioni psicologiche, abbiamo confrontato il giudizio di medici, pazienti, e dei loro familiari relativamente a tre questioni fondamentali per quel che riguarda la qualità di vita (e cioè la tolleranza alla terapia in atto, il benessere fisico, e quello psicologico) (25). Più recentemente, abbiamo dimostrato che diverse dimensioni della qualità di vita, e soprattutto il tono dell’umore (Buccheri G.Depressive reactions to lung cancer are common and often followed by a poor outcome. Eur. Resp. J. 1998; 11:173-178), possiedono un significato prognostico indipendente (Buccheri GF, Ferrigno D, Tamburini M, Brunelli C.The patient’s perception of his own quality of life might have an adjunctive prognostic significance in lung cancer. Lung Cancer 1995;12:45-58.). Attualmente, stiamo tentando di comprendere come la qualità di vita si correli con la risposta obiettiva e se, in qualche modo, la condizioni. Inoltre, sarà presto avviato uno studio di confronto fra vari strumenti di rilevazione della qualità di vita, con particolare riferimento alla prognosi…..”
Quei lavori erano davvero interessanti, e da un punto di vista teorico e da una visuale più schiettamente pratica, perché dimostravano -coi numeri- ciò che molte persone e noi stessi pensavamo potesse esser vero. E cioè che la qualità di vita in generale, ma anche -e soprattutto- il credere di poter sconfiggere la propria malattia o almeno di poterla tenere sotto controllo, è essenziale per una buona risposta alla terapia e la conseguentemente guarigione…. Questi nostri risultati furono poi ripresi da diversi autori e ricercatori e per lo più confermati nella loro veridicità.
Ora, all’evidenza scientifica cui si è appena fatto cenno, si aggiunge quella di una nuova, ampia e ben condotta sperimentazione americana. Il report completo di quella sperimentazione è disponibile on-line e chiunque può visionarlo, valutarlo e formarsi la propria opinione indipendente (vai alla pagina). O se preferisce, può leggere il riassunto (abastract) dello studio, che qui riportiamo con la nostra traduzione in italiano, e alcuni brevi commenti in calce:
Background
There are conflicting and inconsistent results in the literature on the prognostic role of quality of life (QoL) in cancer. We investigated whether QoL at admission could predict survival in lung cancer patients.
Vi sono risultati conflittuali e non conclusivi nella letteratura medica per quanto riguarda la qualità di vita (QoL) in oncologia. (NOTA. Non è così per la verità: la maggior parte degli studi che si sono occupati di cancro del polmone e QoL sono in favore dell’esistenza di una correlazione positiva. La premessa qui fatta dagli autori serve a dare un “razionale” al loro lavoro, ma ne manifesta altresì la incompleta conoscenza degli studi pertinenti, alcuni dei quali infatti non sono citati nel lavoro..). Noi abbiamo inteso studiare se la valutazione della qualità di vita all’ingresso in ospedale predice la prognosi.
Methods
The study population consisted of 1194 non-small cell lung cancer patients treated at our institution between Jan 2001 and Dec 2008. QoL was evaluated using EORTC-QLQ-C30 prior to initiation of treatment. Patient survival was defined as the time interval between the date of first patient visit and the date of death from any cause/date of last contact. Univariate and multivariate Cox regression evaluated the prognostic significance of QoL.
La popolazione di studio consisteva di 1194 pazienti con cancro del polmone non a piccole cellule, visti dagli autori nel loro centro di cura, dal gennaio 2001 al dicembre 2008. La QoL fu valutata utilizzando il questionario EORTC-QLQ-C30 prima che i pazienti iniziassero il loro trattamento. La sopravvivenza dei pazienti fu definita come l’arco temporale che va dalla prima visita alla data di morte per qualunque causa o alla data dell’ultimo contatto. I test statistici utilizzati per valutare la significatività delle differenze prognostiche furono l’analisi univarita e multivariata di Cox.
Results
Mean age at presentation was 58.3 years. There were 605 newly diagnosed and 589 previously treated patients; 601 males and 593 females. Stage of disease at diagnosis was I, 100; II, 63; III, 348; IV, 656; and 27 indeterminate. Upon multivariate analyses, global QoL as well as physical function predicted patient survival in the entire study population. Every 10-point increase in physical function was associated with a 10% increase in survival (95% CI = 6% to 14%, p < 0.001). Similarly, every 10-point increase in global QoL was associated with a 9% increase in survival (95% CI = 6% to 11%, p < 0.001). Furthermore, physical function, nausea/vomiting, insomnia, and diarrhea (p < 0.05 for all) in newly diagnosed patients, but only physical function (p < 0.001) in previously treated patients were predictive of survival.
L’età media dei pazienti al momento della loro presentazione in ospedale era di 58,3 anni. Questi erano di nuova diagnosi (605 casi) o già trattati altrove (589). 601 erano gli uomini e 593 le donne. La stadio di malattia alla diagnosi era: stadio I in 100 pazienti, stadio II in 63, stadio III in 348, stadio IV in 656, e non determinato in 27. In base all’analisi multivariata effettuata, la QoL globale e lo stato fisico furono entrambi in grado di predire la sopravvivenza dell’intero gruppo di studio. Ogni 10 punti di miglioramento dello stato fisico si associava, infatti, a un miglioramento del 10% nella sopravvivenza (95% CI = 6% to 14%, p < 0.001); e allo stesso modo ogni 10 punti di miglioramento della QoL si associava a un incremento del 9% della sopravvivenza (95% CI = 6% to 11%, p < 0.001). Inoltre, lo stato fisico in generale, la presenza di nausea e vomito, l’insonnia e la diarrea nei pazienti di nuova diagnosi (p<0,05 per ciascun parametro) erano tutti predittivi della sopravvivenza.
Conclusions
Baseline global QoL and physical function provide useful prognostic information in non-small cell lung cancer patients.
La QoL di base e lo stato fisico forniscono utili informazioni prognostiche nei pazienti con cancro del polmone non a piccole cellule.
In conclusione, si tratta di un’autorevole conferma a quanto dai noi precedentemente dimostrato, i cui pregi (notevoli) e difetti (poco rilevanti) possono, a nostro parere, essere così riassunti:
- Davvero ampia casistica, che non può lasciare dubbi sulla effettiva significatività statistica dichiarata. Va precisato, però, che la casistica è un pò disomogenea includendo due gruppi di pazienti piuttosto diversi fra loro (e cioè, pazienti trattati e pazienti ancora vergini da trattamento);
- Uso di uno strumento di misurazione della qualità di vita ben validato e riconosciuto internazionalmente come uno dei migliori disponibili, il EORTC-QLQ-C30, oltre a un metodo di analisi statistica standard ed affidabile;
- Non sufficientemente esaustiva conoscenza della letteratura medica sull’argomento, come già sottolineato, per cui appare non ottimale la contestualizzazione dei risultati.
Infine, consentiteci la manifestazione di quel sentimento di auto-compiacimento, che tutti provano quando -a buon diritto- possono dire:
L’AVEVAMO DETTO!………………
Gianfranco Buccheri
i balli di gruppo...la quadriglia....che nostalgia...flò
RispondiEliminaBenone Marilena!! I battaglioni Tarceva non fanno passare il nemico! E sono tanto, tanto contenta che tu abbia passato un buon fine anno. Il 2012 ti sia radioso, felice e sempre più in salute. Fiorella.
RispondiEliminaanche noi abbiamo ballato la catena inglese...in onore e ricordo dei bei vecchi tempi...baci elo
RispondiEliminaSono contenta di sentirti cosi'!!! Hai compreso il segreto della vita.....Un abbraccio da Arcobaleno
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